Inspiration

Fängslande föreläsningar

Den här veckan är jag och Magnus Kindåker på äventyr! Vi började på Kristinegymnasiet för Barn- och fritidsprogrammet i Falun, där Mange började med att berätta om sitt liv i sin föreläsning ”Jag har funktionsvariation, jag är inte dum i huvudet!” och sen hakade jag på och vi pratade om ”Handbok : från rullstolsrobot till människa med mening”. Det blev en bra föreläsning och vi kände oss nöjda med vår insats.

Vi håller nu på att ladda inför nästa föreläsning denna vecka. Vi har blivit inbjudna till Mariefredsanstalten av deras kultursamordnare för att delta i Litteraturens dag där och prata om vår Handbok! En stor fundering är nu hur vi ska tänka kring internskämt och vilka fängslande historier vi ska bjuda på… Ja, det är väldigt lätt att ordvitsa på sammanhanget. Men på vilket tema ska vi prata på mellan ordvitsarna?

Vi funderade lite och kom fram till att vi fördjupar oss i huvudtemat om hur livet är när det är precis som vanligt fast ändå helt annorlunda. Det finns en vardag i alla sammanhang. Det spelar inte roll hur nytt och spännande, otäckt eller annorlunda något är först. Det blir vardag och vanligheten sätter in, förr eller senare. Eftersom alla goda ting är 3 så gick vi vidare med att plocka upp 3 teman att tänka vidare kring.

Det första är på tema livspussel och relationer, känslan av att vara fånge i sin vardag. Det är inte lätt för mig att förstå hur det är att aldrig vara själv. När LSS kom 1994 så blev det en stor förändring för många människor som nu hade möjligheten att leva ett självständig(are) liv genom personlig assistans. Mange gick från att bo i gruppboende och schemaplanerad vardag till att kunna ha ett eget hem och möjlighet att själv bestämma när han vill äta ett äpple utan tidsbegränsning för personalen behöver skynda vidare. Känner du dig styrd av ditt arbete och dess tider? Jagad av klockan över hur lång tid något får ta? Tänk dig att det genomsyrar hela din vakna tid. Personlig assistans var ett stort steg framåt på det viset för Mange, med personlig assistans 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. Sen kan han inte komma ifrån att det finns tillfällen då han önskar att han hade en möjlighet att bara få vara själv, men hans förutsättningar i livet medger inte riktigt det. Tanken svindlar för mig som har ett behov att få stänga dörren om mig själv ibland och bara få vara ifred.

Sen tänkte vi på temat med attityd, bemötande och det faktum att Mange alltid är bedömd, aldrig betrodd. Vad vi menar med det handlar delvis om hur andra ser på oss och med vilken attityd vi bemöts. Det har blivit bättre och händer inte lika ofta idag, men det kan fortfarande vara så att personer pratar till Manges assistenter och inte till honom själv. Människor talar över ditt huvud helt enkelt. Ofta är det inget illa menat, utan beror på att människor är osäkra på vem de ska tilltala och åsynen av en rullstol kan göra att människor inte är säkra på hur bra ditt huvud funkar.

Att alltid vara bedömd och inte betrodd är det faktum att Mange behöver intyg och remisser på i princip allt han gör. Det är ärenden som ska handläggas och bedömas. Det räcker inte med att han själv förklarar hur det ligger till, utan någon mer måste intyga det åt honom. Jag kan förstå att underlag för handläggning och bedömning behövs. Men att Försäkringskassan vill ha intyg och mätningar på hur lång tid det tar att pinka eller duscha, då börjar det bli lite svindlande. Tar du alltid lika lång tid på dig i duschen eller på toaletten? Tänk om din toatid blir bedömd på en snabbkiss, hur gör du då om du är hård i magen?

Eftersom vi gillar att avsluta positivt så blir det sista temat att inte ge sig. Vi konstaterar att ingenting är omöjligt, den enda som sätter käppar i hjulet för något är mig själv. Att vara flexibel och följsam i tänkandet och ha människor omkring sig som tänker lösningsfokuserat, det kommer vi långt på. Det går att övertala kommunen att få en badbrygga för rullstolsburna ner till vattnet, driva igenom ett medborgarförslag om mobilitetsstöd och bli SM-mästare i rullstolsdans. Klart det finns mörker och återvändsgränder i livet, men låt inte det bli vad som styr vår vardag. Mange liknar det mörkret med en svart soppsäck där inget ljus kommer in och där små skitsaker blir avgrundsdjupa katastrofer. Det kan vara en stor utmaning och mycket hårt arbete som aldrig tar slut, att må bra.

Kerstin och Mange på Kristinegymnasiet FOTO: Anna-Lena Göras
Kerstin och Mange på Kristinegymnasiet
FOTO: Anna-Lena Göras

Fast det är ju värt det arbetet att jobba MED sig själv, istället för MOT sig själv. Jag tycker ändå det är rätt gott att lita på att jag kan kravla mig upp ur det bottenlösa hålet och låta solen sippra igenom de regntunga molnen.

 

 

 

 

There is a crack in everything. That’s how the light gets in. //Det finns en spricka i allting, det är så ljuset kommer in. (Min fria svenska översättning av) – Anthem av Leonard Cohen

 

Leave a Reply

Your email address will not be published.Required fields are marked *